Un gala pour le petit Noah

L'objectif est de récolter suffisamment d'argent pour relancer la recherche – aujourd'hui au point mort – sur cette maladie génétique dont souffrent environ 150 enfants dans le monde. L'association a été créée en mars 2013 par les époux Sitbon après la naissance de leur fils Noah, âgé aujourd'hui de cinq ans, né avec un trou dans la boîte crânienne de 5 cm sur 7 et plusieurs anomalies touchant les organes vitaux. « Nous avons ensuite eu deux autres enfants atteints par la même maladie mais les symptômes sont moins graves, les symptômes de cette maladie ne sont jamais le ...

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